Zbierka pre nášho ocka na liečbu ALS kmeňovými bunkami

6988x
16. August 2019
ludialudom.sk: Zbierka pre nášho ocka na liečbu ALS kmeňovými bunkami
Zdroj: ludialudom.sk 
 
Cieľ výzvy
 
Vyzbierané peniaze použijeme výlučne na liečbu pre nášho ocka, a to kmeňovými bunkami, liečbu infúziami Edavarone, fyzioterapiu pre ALS pacientov, technické pomôcky ako elektronický hlasový syntezátor, liečbu hyperbalickou komorou, výživové doplnky, ktoré sú takisto účinné, no finančne nákladné – Deanna Protocol a Purtier.
 
Príbeh
 
Milí priatelia, touto cestou sa na Vás obraciame v neľahkej situácii. Chceli by sme Vás poprosiť o finančnú pomoc na ockovu liečbu zákernej choroby ALS. Amyotrofická laterálna skleróza (ALS), známa ako aj Lou Gehrigova choroba, je progresívne, neurodegeneratívne ochorenie mozgu, ktorého výsledkom je degenerácia a strata mozgových a miechových motoneurónov, teda buniek centrálnej nervovej sústavy, ktoré ovládajú vôľou ovplyvniteľné svalové pohyby.
 
Kvôli tomu dochádza k postupnej svalovej slabosti až atrofii. Na začiatku táto choroba oslabuje iba svalstvo, neskôr zasahuje jemnú motoriku, postihuje predlaktia a celé ruky. Pacienti prestávajú chodiť, ovládať svaly tváre a sú úplne paralyzovaní.
 
Neskôr pacienti dostávajú špeciálnu nutričnú stravu a sú na nútenej ventilácii pľúc, s 24-hodinovou zdravotnou starostlivosťou.
 
Všetko to začalo pred štyrmi rokmi, keď sme si všimli, že ockovi nezvyčajne ubúda svalstvo na ľavej ruke a zhoršila sa mu reč. Nasledovalo lekárske vyšetrenie, ktoré potvrdilo túto zákernú a doposiaľ nevyliečiteľnú chorobu, ktorá sa nazýva ALS.
 
Keďže ide o zložité ochorenie, s nejasnou etimológiou, priebeh a vývoj ochorenia je u každého pacienta individuálny. Preto sme sa chorobe nepoddali a vyhľadávali sme rôzne iné možnosti po celom svete.
 
 
Tak ako je to pri každej chorobe, ani ALS si pacientov nevyberá. Ocko celý život aktívne športoval, venoval sa viacerým športom ako napríklad futbalu.
 
Za posledný rok sa ockov stav rapídne zhoršil. Je už takmer odkázaný na našu celodennú starostlivosť. Nie je schopný bežných činností, ktoré zdravý človek pokladá za samozrejmosť.
 
Postupne mu ubúdajú svaly v celom tele. Už nedokáže ovládať obe svoje ruky, potrebuje asistenciu pri chôdzi a jeho reč je už nezrozumiteľná.
 
Pre nás, ockových najbližších, je veľmi náročné zvládať túto situáciu a vidieť ako trpí. Pacienti s ALS sú tak povediac, väzňami vo vlastnom tele.
 
 
Vzhľadom na to, že na jediný dostupný liek na Slovensku – Rilutek, mal ocko nežiadúce účinky, museli sme sa obrátiť na zahraničie a zaobstarať si infúzny liek Edavarone, ktorý si plne hradíme sami, keďže naša poisťovňa, Dôvera, ho odmieta preplatiť.
 
Sme tri sestry a všetky sme veľké bojovníčky, za čo vďačíme našim rodičom. Nevzdávame to a už 4 roky spolu s ockom bojujeme proti tejto doposiaľ nevyliečiteľnej chorobe, no dostali sme sa do štádia kedy už ďalšie liečby finančne sami nezvládame.
 
Preto sa touto cestou obraciame na pomoc Vás všetkých. Všetci sme ľudia a ľudskosť je o pomoci. Ďakujeme za každý príspevok a akúkoľvek pomoc. Urobíme všetko pre to, aby ocko mohol byť s nami čo najdlhšie.
 
Komunikujeme s klinikou v Mexiku, ktorá sa zaoberá liečbou kmeňovými bunkami. Samotná liečba nás bude stáť 18 000 dolárov. Sme v kontakte aj s Maťou B., ktorá sa so svojim priateľom nedávno vrátila z Mexika a ďakujeme jej za podporu.
 
Taktiež, by sme chceli naďalej pokračovať v liečbe infúziami Edavarone, ktorých udržiavacia dávka na 30 dní vychádza na cca 7,300 eur. Ďakujeme každému, kto nám pomôže bojovať ďalej.
 
Kornélia a Viktória 
(10:17, Kornélia a Viktória, ludialudom.sk)
 
Diskusia
Pridať komentár
Udalosti
29728
09:00 23.09.2019
František Lakata: Z každ ...
29988
09:00 23.09.2019
CE.ZA.AR 2018 - výstava
29728
09:00 24.09.2019
František Lakata: Z každ ...
29988
09:00 24.09.2019
CE.ZA.AR 2018 - výstava
29728
09:00 25.09.2019
František Lakata: Z každ ...
Všetky práva vyhradené | Akékoľvek publikovanie alebo šírenie správ, fotografií a dát uverejnených na portáli ahojbardejov.sk je bez predchádzajúceho súhlasu porušením autorského zákona.